Choisir son projet de vie

Une fois tous ces éléments mis en balance, chaque individu exprime sa volonté par son consentement ou son refus des possibilités qui s'offrent à lui. Les situations dans lesquelles on s’intéresse à cette notion de consentement ont toujours comme point commun de se situer dans une recherche entre le souhaité et le possible. Il ne va pas s'agir de trouver une réponse binaire oui/non, mais de trouver la plus forte adhésion possible à une proposition. C'est pour cela qu'il est important que le consentement soit libre et éclairé. C'est notamment le cas pour les personnes âgées concernant le choix de leur lieu de vie, les soins et traitements qui leur sont administrés, la prise en charge de certains actes de la vie courante, l'instauration d'une mesure de protection.

Une personne fragilisée par l'âge peut voir évoluer sa capacité à faire des choix : sa volonté et son jugement peuvent être altérés, ou encore sa capacité d'expression entravée.
Dès lors se pose la question d'assurer le respect effectif des droits de la « personne vulnérable » - en particulier les personnes âgées en perte d'autonomie – en conciliant le respect de l'autonomie et l'impératif de protection des personnes, parfois même contre elles-mêmes.
D'un côté, on va devoir considérer l'autonomie du sujet et sa capacité d'autodétermination et de l'autre côté, on va se préoccuper de la dignité de la personne, car elle pourrait prendre des décisions qui porteraient atteinte à sa propre intégrité.
Les familles, comme les professionnels, sont alors face à un questionnement important. En effet, la question du consentement s'exacerbe lorsque la personne exprime un refus d'une proposition formulée a priori pour son « bien ».
Plusieurs dispositifs peuvent permettre d'organiser à l'avance la protection des personnes vulnérables et le respect de leur volonté :
- la personne de confiance : c'est la possibilité d'être accompagné par une personne de son choix dans toutes démarches et assister aux entretiens médicaux ; ainsi elle peut éventuellement aider à prendre des décisions. Dans le cas où l'état de santé ne permet pas de donner son avis ou de faire part de ses décisions, le médecin ou l'équipe soignante consulte l'avis de la personne de confiance.
Désigner sa personne de confiance se fait à tout moment et par écrit.

- les directives anticipées : elles sont peu utilisées, seulement 2 à 3 % de la population en rédigent. Pourtant, elles permettent d'indiquer quand on est encore capable de le faire, ses souhaits concernant la limitation ou l'arrêt des traitements en cours, dans le cas où en fin de vie, on ne serait pas en mesure d'exprimer sa volonté. Le médecin doit tenir compte des directives anticipées, mais il reste libre de la décision, en fonction de la situation concrète.

- le mandat de protection future : il s'agit de rédiger une sorte de contrat avec un mandataire que l'on choisit pour organiser sa protection en cas de perte de capacité. Le mandant organise les champs d'intervention de son ou ses mandataires et peut distinguer la gestion de ses biens et la gestion de la prise en charge de sa personne. Le contrat prend effet quand on ne peut plus pourvoir seul à ses intérêts et cela doit être médicalement constaté par un médecin inscrit sur une liste établie par le Procureur de la République. Le mandat peut être notarié ou rédigé sous seing privé.

Il importe que les personnes vulnérables puissent s'exprimer, y compris par des modes de communication non verbaux, et être entendues et écoutées. Cependant, la volonté exprimée s'inscrit toujours dans un contexte familial, social, économique et institutionnel. Si les préférences de la personne sont contradictoires avec ses propres intérêts, il faudra étudier la question du risque qu'il est possible de lui laisser courir. Si ses préférences sont contradictoires avec celles des personnes qui s'occupent d'elle, il faut se pencher sur la question de savoir jusqu'où il est légitime que les proches sacrifient leur propre qualité de vie.

Pour concilier ces préoccupations, la Commission Nationale Consultative des Droits de l'Homme préconise de mettre en place les conditions nécessaires à un véritable échange pour que la personne vulnérable reste actrice, mais que son entourage puisse aussi faire entendre ses préoccupations. L'objectif est de parvenir à construire une solution autour d'un consentement mutuel, où chaque partie impliquée pourra exprimer le plus complètement possible son point de vue.